Nuestros tres héroes, primeros en el podio solidario de la Maratón de Barcelona

MARATON BCN16 AT_6894 Foto Xavier d'Arquer“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” era el lema que lucieron en sus camisetas los corredores solidarios de Barcelona y Huesca que fueron “las piernas” de Luis Illán, Álvaro y Alejandra este pasado domingo en la Zurich Maratón de Barcelona. Un grupo de 20 runners que se fueron turnando (ocho la corrieron completa) para empujar las sillas de estos tres hermanos que padecen esta enfermedad genética y neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangiectasia (AT) y que aún no tiene cura.

El impulsor del reto solidario fue Sergio, tío de los tres hermanos, que ya ha corrido doce maratones, y quería que vivieran la experiencia, “rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón”. Contagió su deseo a un grupo de familiares y amigos que iniciaron hace poco más de un mes la organización de este reto solidario. Primero lo propusieron a los tres hermanos enfermos, y el menor, Álvaro, entusiasmado, motivó a los otros dos. Se pensó en aprovechar este “reto personal” para recaudar fondos para investigar la enfermedad y contactaron con nuestra asociación, la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños, para destinar el dinero recaudado para investigar la AT. Se creó el reto en la plataforma de crowdfunding www.migranodearena.org (se han recaudado más de 5.500 euros y sigue abierto hasta el 13 de abril) y se contactó con la diseñadora Eva Naval de www.caritabonita.es que colaboró creando el logo de #correfrenalaAT y vendiendo camisetas, chapas y tazas solidarias a través de su web.

MARATON BCN16 AT_6480 Foto Xavier d'ArquerLa carrera sería dura para los tres hermanos, que tendrían que aguantar alrededor de 5 horas en sus sillas de ruedas. El grupo organizador buscó sillas especiales de maratón, para que los tres hermanos fueran cómodos, y finalmente las cedió para esta ocasión el Club Atletismo Avapace Corre de Valencia con gran generosidad.

Mientras, se fueron añadiendo corredores de Barcelona y Huesca, próximos a la familia, que querían colaborar en este reto especial. Coordinados por Sergio (que también corrió toda la maratón y fue retransmitiendo la carrera por mensajes de voz de whatsapp a todo el grupo organizador), estuvieron PedroIsabelCarlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J. Marta B. Diego, Guille, Rafel, Bárbara, Álex, Patricia, Juan Carlos, Tomás y Vivi, de Barcelona. La salida de carrera fue especial, con el lanzamiento de globos de helio de colores que portaban deseos de los niños y los corredores. Hicieron un tiempo de 4 h 35 min, media hora menos de lo previsto.

Tanto los días previos, con los preparativos, como el de la carrera, estuvieron plagados de emociones, nervios y el entusiasmo arrollador contagiado por los corredores, familiares, amigos y el público de la carrera. Tal como explica Sergio, impulsor del reto, “me gustaría definir la maratón con 5 palabras. Intrépido: así vi a Álvaro desde el km 1. Antes de la salida se emocionó mucho ante el jaleo que había: periodistas, runners, música… Luego se tranquilizó y solo gritaba: ¡¡adelantaaaaa!! De tanta emoción acabó dormido en el km 30 y un poco más tarde despertó, a falta de poco para la meta. Serenidad: Alejandra no dejó de sonreír en toda la carrera. Los runners anónimos la saludaban y animaban constantemente y a ella se le veía feliz. Los demás le preguntábamos si realmente conocía a todo el mundo, y ella reía… Y entre risa y risa, su imagen serena nos tranquilizaba al resto. Tenacidad: a pesar de no poderse expresar con suficiente claridad, a Luis Illán se le veía cómodo en su silla, en ningún momento se quejó. Tuvo la suerte de estar acompañado un buen rato con su tío Rafel y creo que eso le hizo perseverar. Había hecho una apuesta con su madre. Compañerismo: todo el equipo de runners estuvo durante la carrera pensando en el otro compañero más que en sí mismo. La frase más repetida era: cuando te canses me avisas que empujo yo… Gran esfuerzo físico y mental que todos cumplieron a la perfección desde el km 1 hasta el 42 sin desfallecer en ningún momento. Y por último emoción. Mucha emoción no solamente el día de la carrera sino semanas antes, el día anterior, los preparativos, los dorsales, la prensa, la carrera, la salida… Todo ello lo vi reflejado en el mismo instante que cruzábamos la meta: me fijé en ese momento que todos éramos uno. Todos empujando más fuerte que nunca, chillando, riendo y llorando a la vez… La guinda vino después con los abrazos con Amparo, su madre, el podio y las medallas. Mejor no pudo salir todo”.

Tal como explica Amparo, madre de los tres, “ha sido una experiencia espectacular, llena de emoción, que me ha demostrado la fortaleza de mis hijos y su espíritu de lucha”.

Este reto ha servido para impulsar otras iniciativas solidarias a beneficio de Aefat que podrían materializarse en los próximos meses. Por ejemplo, un concierto benéfico en el que intervendrán músicos de prestigio y otros eventos solidarios, como algunos organizados por el patrocinador de la Maratón de Barcelona, Zurich. Su consejero delegado, Vicente Cancio, felicitó a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y expresó su intención de “colaborar con la asociación en los próximos meses”.

Por su parte, Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido a la familia y organizadores la creación de este reto: “Desde la asociación de afectados queremos agradecer a todo el equipo que se ha volcado en hacer posible este proyecto. Eventos como la maratón de Barcelona son imprescindibles para asociaciones pequeñas como la nuestra, ya que cumplen un doble objetivo. Por un lado, dar visibilidad a la problemática de los poquísimos afectados, unos 30 en todo el estado, por ataxia telangiectasia. Y además dar visibilidad de una manera positiva, corriendo, mirando hacia delante… Por otro lado, nos permite recaudar fondos para mantener los proyectos de investigación que tenemos en marcha y pensar en nuevos retos que mejoren la calidad de vida de los pacientes o detengan la enfermedad”.

MARATON BCN16 AT_6832 Foto Xavier d'Arquer¿QUÉ ES LA AT?

Para los que no la conocéis, la ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y que afecta a las funciones de diferentes órganos. Provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).

MARATON BCN16 AT_6693 Foto Xavier d'ArquerNUESTROS HÉROES CON AT

ÁLVARO tiene 10 años. Es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona).

ALEJANDRA tiene 13 años. Tranquila y alegre, es una niña que disfruta pintando y dibujando, a pesar de sus dificultades. Le siguen gustando las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar música clásica y ver películas románticas. Su favorita es Titanic. Afronta la enfermedad con valentía, escribiendo un diario en su tablet.

LUIS ILLÁN tiene 25 años. Le encanta viajar y los animales exóticos. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposición local con sus creaciones. Le gusta mucho escuchar música, sobre todo latina. La enfermedad le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado pero le encanta ver películas cómicas y tiene muy buena memoria, se sabe diálogos de algunos fragmentos. Es muy observador y un sibarita con la comida. Luis Illán asiste diariamente al centro ocupacional Prodis de Terrassa.

Los dos pequeños son pacientes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y el mayor del Hospital Sant Pau de la misma ciudad.

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Un reto especial para la Maratón de Barcelona: “Corre, frena la AT”

Fotografía de comuniones

Tenemos un reto especial que queremos compartir con todos. Nuestra ilusión es que tres hermanos, Álvaro, Alejandra y Luis Illán, corran la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo.

Y es un reto especial porque los tres, de 10, 13 y 25 años, utilizan silla de ruedas. Padecen una enfermedad neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangiectasia (AT). Para los que no la conocéis, es una enfermedad genética que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).

Porque queremos que pasen un día diferente, rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón. Que vivan el entusiasmo de los preparativos y disfruten de toda la alegría que irradia una prueba deportiva que será a la vez solidaria. Que sientan la emoción del momento de la salida, los gritos alentadores del público, el esfuerzo de los corredores que empujarán sus sillas, la ilusión de la llegada… Que noten (y que no solamente sea ese día) que estamos por ellos, que nos importan, que luchamos para que también se investigue su enfermedad y para que no se sientan excluidos.

Porque nuestro objetivo es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

Un grupo de familiares y amigos nos hemos organizado para que este reto se haga realidad. Los tres hermanos tendrán que soportar 42 kilómetros en sus sillas especiales y los corredores que les empujarán tendrán que superarse para correr su maratón más complicada. Los deportistas llevarán una camiseta con el lema: Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia).

Entrenamiento del pasado 13 de febrero
Entrenamiento del pasado 13 de febrero

¿Quieres colaborar con nosotros?

La recaudación se destinará íntegramente a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragar los próximos proyectos de investigación de la enfermedad para los que se abrirá una convocatoria. En la actualidad, la beca para realizar la tesis ha sido adjudicada al grupo de investigación del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), ubicado en Sevilla.  También se correrá con los gastos derivados de la organización de la participación de Álvaro, Alejandra y Luis Illán (alojamiento de los tres discapacitados, etc.).

Si quieres unirte a nuestro reto, puedes hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org o comprar camisetas, chapas y tazas solidarias desde cualquier sitio a través de www.caritabonita.es . ¡Contamos contigo! ¡Muchas gracias!

NUESTROS HÉROES CON AT

IMG_2304_editedÁLVARO tiene 10 años. Es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona).

IMG-20151206-WA0014_editedALEJANDRA tiene 13 años. Tranquila y alegre, es una niña que disfruta pintando y dibujando, a pesar de sus dificultades. Le siguen gustando las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar música clásica y ver películas románticas. Su favorita es Titanic. Afronta la enfermedad con valentía, escribiendo un diario en su tablet.

IMG_2305_editedLUIS ILLÁN tiene 25 años. Le encanta viajar y los animales exóticos. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposición local con sus creaciones. Le gusta mucho escuchar música, sobre todo latina. La enfermedad le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado pero le encanta ver películas cómicas y tiene muy buena memoria, se sabe diálogos de algunos fragmentos. Es muy observador y un sibarita con la comida. Luis Illán asiste diariamente al centro ocupacional Prodis de Terrassa.

Los dos pequeños son pacientes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y el mayor del Hospital Sant Pau de la misma ciudad.

NUESTROS CORREDORES Y COLABORADORES SOLIDARIOS

Desde aquí queremos dar las gracias por su implicación, generosidad y esfuerzo a los 18 corredores que se turnarán para acompañar a Álvaro, Alejandra y Luis Illán en su reto de la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo. Coordinados por Sergio, que también correrá y de quien partió la idea de este reto, allí estarán Pedro, IsabelCarlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J., Marta B., Diego, Guille, Rafel, Bárbara, Álex, PatriciaVivi y Joan Carles, de Barcelona.

Gracias a todos por estar allí porque como dice Amparo, madre de los tres niños, “nos hace ilusión simplemente que alguien se preocupe por esta enfermedad. Son gestos positivos que nos ayudan a afrontar la AT con más fuerza”.

Además, gracias a la generosidad y solidaridad del Club Atletismo Avapace Corre de Valencia, Álvaro, Alejandra y Luis Illán contarán con unas súper sillas especiales para participar en la este reto, la Maratón de Barcelona, el próximo 13 de marzo. ¡¡Muchas gracias al club y sus familias!! ¡¡Esto es colaboración y empatía!!

También se ha ofrecido amablemente a colaborar con nosotros Paco Ordoño, técnico deportivo especialista en deporte adaptado y deportista discapacitado que juega a baloncesto con silla de ruedas. Paco es además responsable de actividades de la asociación Activa T, dedicada al deporte de tiempo libre y actividades deportivas para personas con discapacidad. ¡Gracias por tu gran ayuda, Paco!

Entrenando con algunos corredores
Entrenando con algunos corredores

EMPRESAS COLABORADORAS

¿Tienes una empresa y quieres colaborar? ¿Te importa la RSC (Responsabilidad Social Corporativa) y quieres ayudarnos a hacer realidad nuestro reto? ¡Contacta con nosotros!

Así lo ha hecho la marca solidaria Carita Bonita, con su diseñadora Eva Naval, que han colaborado creando la imagen que lucirán en las camisetas los participantes.

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Y gracias a ella tenemos a la venta camisetas, chapas y tazas solidarias para este reto a través de su web de venta de ropa y complementos www.caritabonita.es. ¡Gracias por todo tu apoyo, Eva!

Tienda carita bonita AT

También agradecemos la amable colaboración de la empresa de alimentación Arderiu La Carn, que ha realizado un importante donativo para nuestro reto a través de la plataforma www.migranodearena. org.

ACTUALIZACIÓN DEL 9 DE MARZO: Somos los primeros en recaudación de los más de 50 retos solidarios que se han creado en esta plataforma con motivo de la Maratón de Barcelona, así que nuestros chicos subirán al podio solidario tras la carrera).

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Álvaro y Alejandra disfrutando del entrenamiento con Diego y Sergio

Recuerda: si quieres que este reto se haga realidad, todavía puedes también hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org hasta el próximo 13 de abril. ¡Muchas gracias!

Vamos colgando novedades sobre este reto también en redes sociales, en nuestras cuentas de Facebook y Twitter.

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